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国际脊髓损伤日丨多方倡议完善脊髓损伤者权益保障

点击量:168   时间:2022-09-18 10:15
《中国脊髓损伤者生存质量白皮书(2021版)》数据显示,我国脊髓损伤患者中,35岁-60岁人群占比85.6%,81.6%的患者家庭年收入低于5万元。由于疾病的复杂性,脊髓损伤患者需要终生进行康复治疗,给社会和家庭造成沉重负担。长期受失禁问题、泌尿系统并发症、无障碍出行等问题的困扰,大多数脊髓损伤患者抵触出行,成为社会的“隐形人”。9月5日是“国际脊髓损伤日”。在近日召开的中国脊髓损伤患者综合保障研讨会上,国家社会保障、卫生健康相关部门,脊髓损伤疾病管理临床专家、医疗保障领域政策专家、产业代表围绕脊髓损伤医疗保障、疾病管理等话题展开深入交流,呼吁全社会提升对脊髓损伤人群的关注,为广大脊髓损伤患者提供全方位、全周期的综合保障。关注膀胱管理,从“生存”到“生活”疾病的复杂性,导致脊髓损伤患者终生遭受泌尿系统感染、压疮、肢体疼痛、深静脉血栓、肌骨关节功能障碍等后遗症的困扰。2020年,华中科技大学同济医学院附属同济医院对中国脊髓损伤患者社区生存现状调研发现,社区现阶段脊髓损伤患者泌尿系统并发症,如尿路感染发生率较高。在诊疗需求中,膀胱管理排在了第一位。“不当的膀胱管理导致的泌尿系统感染等并发症,使大量脊髓损伤患者肾功能严重受损,甚至危及生命。”华中科技大学同济医学院附属同济医院康复医学科主任医师许涛表示,患者对失禁的认识和管理方法存在大量的明显误区。如调研发现,由于担心漏尿,82.7%的患者每天饮水量不足,53.8%的患者因排尿问题减少喝水,45.8%的患者尿液生成量不足,还有49.5%的患者会自行服用抗生素,预防尿路感染,而抗生素的错误自我服用会导致感染加重。为此,许涛呼吁,医务工作者共同推动神经源性膀胱规范化诊疗的同时,也应加强对患者的科普教育,让更多患者掌握科学的膀胱管理方法,重建生活能力。“大小便失禁问题直接打击脊髓损伤患者的自尊心、自信心,对并发症的担忧给患者造成巨大的精神负担。”北京大学第三医院康复科护士长戴宏乐也告诉新京报记者,通过间歇导尿进行膀胱管理,可以让脊髓损伤患者摆脱尿袋、纸尿裤的束缚,远离泌尿系统并发症的困扰,满足居家生活、外出社交、就业等方面的需求,逐步回归正常生活。但是,目前患者面临着出院后导尿管等康复用品获取途径有限的问题,导尿管只能在住院期间开出,在社区药店、社区卫生服务中心无法购买,从而导致患者出院后的间歇性导尿难以持续进行。提高导尿管等康复用品在社区居家康复中的可及性问题,也值得关注。全方位保障体系助推“隐形人”回归社会脊髓损伤后的康复护理需伴随终身,对于患者及其家庭而言,医疗保障显得尤为重要。我国的卫生健康、医疗保障事业已经进入高质量发展阶段,基本医疗保障基本上解决了绝大多数人“病有所医”的问题。但由于制度多样化和碎片化,制度间、地区间和人群间保障水平差异大,保障不足现象仍然存在。中国劳动和社会保障科学研究院、医保研究室主任王宗凡表示,脊髓损伤患者等特殊群体在就医过程中,也应享受基本医保的报销待遇。我国正在不断加强慢性病、特殊疾病的门诊保障,由“病种保障”向“费用保障”过渡,逐步扩大由统筹基金支付的门诊慢特病病种范围,将费用高、治疗周期长的疾病门诊费用也进一步纳入门诊保障范围。“脊髓损伤者疾病负担重、劳动能力低,加强脊髓损伤者的医疗服务和保障工作是保障社会公平的迫切要求。”价值医疗顾问专家委员会秘书长梁嘉琳建议,脊髓损伤及其后遗症应纳入门诊特殊病医疗保障范围,从而确保脊髓损伤的门诊治疗得到医保报销。此外,立足“惠民医保”优化便民服务,他建议将脊髓损伤及其后遗症纳入“长处方”管理,间歇导尿医疗用品的门诊处方量应该满足患者的长期护理需求,减少轮椅患者反复进出医院造成的不便,减少长期照护者的额外负担。为了帮助脊髓损伤患者突破身体和心理的束缚、早日重返社会,长期以来,社会各界以多种形式为脊髓损伤患者送去帮助和关怀。8月底到9月初,11家三甲综合医院和工伤康复医院将在沈阳、北京、济南、上海、武汉、广州、成都、南京、杭州共9座城市发起义诊活动,由各地医疗专家为脊髓损伤患者提供面对面的诊疗与咨询。9月5日,由中国残疾人联合会、北京新起点公益基金会、全国脊髓损伤者关爱行动共同组织的“国际脊髓损伤日”伤友榜样评选活动即将拉开帷幕,此活动旨在通过榜样的力量,激励更多脊髓损伤患者以阳光的心态和科学的健康管理重启生活。新京报记者 王卡拉校对 卢茜 

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